Tänään olin ensimmäistä kertaa endokrinologian poliklinikalla. Nyt sitten virallistui se, että mulla on samaan aikaan hypertyreoosi ja hypotyreoosi. Basedow ja ilmeisesti Hashimoto. Molempien vasta-aineet siis loytyy. Káksi autoimmuunisairautta, jotka on toistensa vastakohdat.Suomessa ei kovinkaan montaa vastaavaa sairaudenmuotoa endokrinologien mukaan löydy.
Endopolilla annettiin kaksi (2) vaihtoehtoa: 1.) Joko tilanteen mukaan Tyrazolia ja Tyroksiinia, että miten ne arvot todellisuudessa sitten menee, eli jatkuvaa seurantaa. Tai vaihtoehto 2.) Kilpirauhasen totaalipoisto. Valitsin siis vaihtoehdon kaksi. Nyt olen ”giljotiinijonossa” ja 3kk:n sisään leikkaus. Sen lisäksi mulla aloitettiin viikottainen kortisonitiputushoito silmäoireisiin. Tiputushoito kestää vielä 11viikkoa. Eli helmikuun loppupuolella on viimeinen tiputuskerta.
Eli pyörät lähti nyt pyörimään aikamoisella vauhdilla. Mut faktaa on se, että tää Basedow on paskin sairaus ikinä, koska tää on äärimmäisen vaikea hoitaa ja riskit hoidoissa on suuret. Ja kolmas lääkäri jo totesi mun täyttävän melkein kaikki Basedowin taudin kriteerit, kuseessä ei ole siis mikään liikatoiminnan pseudo-oire, vaikka niin toivottiin endon kanssa ennen tulosten saapumista.
Hemmetin hienoa, että asia selvisi, ennen kuin tilanne pääsi leviämään käsiin. Mutta toisaalta, en voi muuta kun vihata kuntani terveyskeskusta, sillä jos mut olisi 12 vuotta sitten otettu tosissaan ja alettu hoitamaan kunnolla, niin tää tilannekin olisi selkeämpi. Mutta koska mä olin ja olen edelleen nuori, niin enhän mä niiden mukaan voi mitään ”mummojen sairautta” sairastaa.
No, nyt mä sitten saan olla tilastollinen harvinaisuus ja kilpirauhasleikkaus edessä ja kortisonia tiputellaan sairaalassa toisiaan ränniin… 🙂 Nyt on asiansa osaavia lääkäreitä kolme, jotka keskustelee keskenään. 🙂
Mä en kadu päivääkään, että hakeuduin suomen parhaan endokrinologin potilaaksi ja maksoin itseni siitä hyvästä kipeäksi, koska reagointi mun oireisiin oli nopeaa ja endopolin endokrinologi reagoi vauhdilla. Joten nyt on hyvä. Varmasti leikkausajankohdan lähestyessä (sitten kun saan tietooni päivämäärän) alkaa paniikki hiipimään, mutta nyt olo on ihan kohtuullisen seesteinen ja rauhallinen.
Kortisonin ensimmäiseen haittavaikutukseen pääsin perehtymään tänään. Suuhun tuli semmoinen maku, että olisin juonut pullollisen käsidesiä. Iltaa kohden se maku on hävinnyt mun suusta. Kuulema myös kortisoni voi aiheuttaa helpommin sairatelua, turvotusta, unettomuutta, aineenvaihdunnan vilkkautta, osteoporoosia ja muuta hauskaa. Mutta hain tänään reseptillä kortisonin haittojen ehkäisyyn tarkotettuja vitamiineja ja lisäaineita ja maksoin noin 60€. Kivaa.. Mutta haittavaikutukset kuulosti likipitäen samalta, kun mistä olen näitten kilppariongelmien takia kärsinyt jo vuosia. Tän eka kerran jälkeen kaikki varmaan menee ihan okei. Mutta seuraavien hoitojaksojen aikana pitäisi sitten alkaa kaiketi haittavaikutusten näkyä.
Mä en tiedä, että mainitsinko jo tekstissä aikaisemmin, mutta tähänastisista kokemuksista tää Basedow on kaikkein pahin koettelemus. Olkoonkin, että en ole unohtanut vajaatoiminnan oirekirjoa ja sen syvyyttä. Pahinta Basedowissa on sen nopea eteneminen ja se, että oireet hyökkää kimppuun hetkessä, kun taas vajaatoiminta etenee rauhallisemmin, mutta vajaatoiminta antaa myös periksi helpommin. Se talttuu pikkuhiljaa tyroksiinilääkityksellä. Itsehän olen tuon vajaatoimintaprosessin käynyt läpi. Annosnosto –> Takapakki –> Annosnosto –> Takapakki… Takapakit tuntuu pahalta ja mä joka kerran tunsin takapakit nahoissani, kun tyroksiiniannos ei ollut riittävä. Mutta pahin oli se, kun mentiin liikatoiminnalle. Lihakset oli tulessa ja jumissa, niveliä särki, päähän sattui ja muuta. Liotyroniini tyroksiinin kanssa takasi mulle mahtavan kesän, vaikka olin liikatoiminnalla, mutta mitään takapakkeja tai oireita ei tullut ennen syksyä.
Kesän taittuessa syksyyn päätti kilpirauhaseni sitten kehittää Basedowin ja siitä sitten lähdettiin menemään lujaa eteenpäin ja onneksi tosiaan tilanteeseen havahtui ensin työterveyslääkäri, sen jälkeen se Mehiläisen endokrinologi ja nyt sitten Mehiläisen lähetteellä endopolin endokrinologi. Ei voi kyllä mussuttaa yhtään.
Läheiset on olleet isona tukena tän sairauden kanssa. Kun mä olen ollut pohjalla, niin mua on tuettu ja mut on autettu ylös. Kun mä olen menettänyt toivoni, niin joku muu on jaksanut valaa muhun uskoa. Myös kilpirauhasfoorumin kasvottomat ja nimimerkin takana olleet ihmiset on olleet tukena. Siinä mielessä mulla ei ole hätää. <3
-M-
Moikka!
Multa seurattiin kilpirauhasarvoja ja otettiin TSH, T4V, T3V ja TSHrab – arvoja jatkuvasti. Mulla oli loppuvuodesta 2010 todettu autoimmuuni kilpirauhasen vajaatoiminta ja sitten todettiin syksyllä 2012 Basedowin tauti rajun silmäoireyhtymän kanssa.
Sähän oot kuin mä. Aika vaikeaa löytää mitään tietoa tai apua tämmöseen yhdistelmään. Mitä kaikkia testejä sulta otettiin samaan aikaan, että päädyttiin tohon tulokseen? Mä oon ite nyt n.1,5 vuoden aikana (kun vihdoinkin joku tajus kattoa nämäkin verikokeet) menny lievästä vajaatoiminnasta helvetillisen basedowiin ihan järkyttävillä arvoilla ja sieltä vauhdilla alas vajaalle, eikä mikään lääkitys auta pysymään tasaisena. Ultrassa näkyi jälkiä sairastetuista tulehduksista, mut ei mitään erityistä. Viimeset 4kk menty pelkällä kortisonilla (nivelkipuihin lähinnä), oloista ei voi päätellä enää mitään ja jokaisen verikokeen tulos on yllätys.. Tukka lähtee taas päästä, mut kilotkin karkaa nyt kun oon taas jonkun verran vajaalla, enkä mä nyt mikään ihan mummo oo, 32, mut oon tässä ehtiny tajuta, että nää taudit taitaa selittää monta asiaa mun elämässä..