Nukuin tänään pommiin, havahduin hereille klo: 7.16 ja siitä sitten kiireen vilkkaa pesemään hampaita ja pukeutumaan ja ruokkimaan kissoja. Jostain mystisestä syystä (vaikka jouduin juoksemaan huoltoaseman kautta) olin kuitenkin 7.55 junassa ja 8.15 töissä. 🙂
Tänään on luvassa kortisonitiputus ja endokrinologiaika. Endon kanssa käydään läpi nyt viimeviikkoisten verikokeiden tulokset ja varmaan saan huutia. En ole tosissaan syönyt Tyrazolia moneen viikoon, mutta siitä tulee paha olo ja hirveä väsy. Tosin olo on muutenkin kehno, joten kahdesta pahasta on valittava toinen.
Enkä mä sinällään jaksa sen kummempia valittaa aiheesta, kun leikkaus on edessä (toivottavasti pian) ja jos sen jälkeen elämä lähtisi tasapainottumaan. Olisihan se mielenkiintoista elää jossain balanssissa ja niin kun normaali ihminen, ekaa kertaa elämässään. 🙂 Ajatus kuulostaa upealta, tavoiteltavalta ja mukavalta. 🙂
Mitä on oikeasti jaksaa, kun väsyttää vain normaalisti ja jos töidenkin jälkeen jaksaisi harrastaa jotain? Mitä se on kun mieli on selkeä ja kirkas? Ja näkökin toimisi, edes jotenkin. Kuulostaa aika luksukselta. 🙂
Tulevaisuutta on kanssa mietitty ja muuttoa Helsinkiin. Ensin pitäisi saada muutama asia kondikseen ja hoidettua, ennen kuin muuttamista voidaan pohtia tosissaan, mutta hiljaa hyvä tulee. 🙂 Muutto voi tapahtua kuukauden tai kahden sisään tai sitten odotellaan puoli vuotta tai sitten vuosi. Tällä hetkellä sekin asia on niin sanotusti korkeamman kädessä. 🙂 Mutta Helsinki on tähän mennessä suunnitelluista vaihtoehdoista paras. Iso osa sosiaalisesta elämästä on siellä ja sieltä pääsee kohtalaisessa ajassa tämän hetkiseen kotikaupunkiini tapaamaan muuta sosiaalista elämää. 🙂 Eli looginen rakaisu. 🙂
:thirst: :surprise: :burn:
Jälkeen kortisonitiputuksen…
Endokrinologi antoi huutia, nyt pitää vaan kiltisti syödä Tyrazolia, käyttää silmätippoja 6-8 kertaa päivässä ja popsia seleeniä yli nelinkertainen määrä (200µg, normaali saantisuositus 40µg) päivän saantisuosituksista.
Jos mulla olisi ajokortti, niin endo olisi vaatinyt sen mitätöintiä, koska mä en todellakaan näe kunnolla. Siitä taulukosta missä on eripäin E-kirjaimia, niin arvasin tuurilla viidenneltä riviltä, mutta noi kaksoiskuvat oikeesti häiritsee vähän näkemistä. Endo ilmoitti myös ihan suoraan, että mun silmät on ulkonäöllisestikin aika hirveessä kunnossa, vaikka muut sanoo, että kortisoni on laskenut turvotusta. Eikä silmät enää verestä ja rähmi niin paljoa. Silmät on ulkona edelleen vuotavaiset ja edelleen saatetaan kaduilla pysäytellä ja kysellä, että onko joku hätänä. Silmät tosiaan vuotaa niin, että mä näytän vuolaasti itkevältä.
Ensikerralla ei pienennetäkään kortisoniannosta, vaan jatketaan edelleen 500ml kanyylin kautta suoneen. Jonka jälkeen tiputellaan sitten 250ml vielä kuusi viikkoa. Endo piti hyvin todennäköisenä, että kortisonihoitoa tullaan jatkamaan vilelä tämän jäljellä olevan 7viikon hoitojakson lisäksi 2-6 viikkoa.
Ja mitä tiputuksessa… En joutunutkaan tiputettavaksi syöpäpotilaiden sekaan, vaan pääsin lääkeinfuusio-osastolle, mut li siirretty sinne hetkeä aikaisemmin. 🙂 Tanssin ticoticoa laakeinfuusiopuolelle ja harmikseni omahoitajani oli sairauslomalla. 🙁 Neulalla mua alkoi tökkimään täti, joka ei saanut kanyylia suoneen. Pisto, suonen kaivelua, ei saatu kiinni. Uusi pisto, suonen kaivelua, ei saatu suonta kiinni. Kolmas pisto, suonen kaivelua ja suoni karkasi. Aikaa käytettiin puoli tuntia. Mulla on kuulema huva kivunsietokyky. Kyllä mä melkeen itkin ja huusin ja juoksin pois koko osastolta. Sitten haettiin paikalle hoitaja, joka onnistui kerrasta. Kädet on mustelmilla vielä viime viikon jäljiltä ja tänään sain uusia mustelmia.
Tiputuksen jälkeen menin jatkamaan töitä josta poistuin ja lähdettiin ystävän kanssa kahville rupattelemaan jonnin joutavia. Sitä ennen haettiin mulle apteekista silmätippoja ja etsittiin seleeniä ko. apteekista (ei ollut) ja kotipaikkakunnan Prismasta (ei ollut). Luontaistuotekaupassa oli ja vielä 100µg:n pillereitä. Palveleva naishenkilö oli ystävällinen ja kyseli sairaudesta, sen hoidosta ja muusta. Kerroin niin tarkasti kuin osasin ja toivon, että asiakaspalvelija osaa auttaa jatkossa muitakin Basedoweja. 🙂 Seleenin pitäisi helpottaa mun silmäoireita.
Endo olisi halunnut kirjoittaa mulle 1-3kk sairauslomaa, koska stressaaminen ja tupakointi on kielletty (harrastan molempia endolta salaa). Mutta siinä mä olin rehellinen endolle, etten ota saikkuka,koska saikulla oleminen on mutte huomattavasti stressaavempaa kuin työn tekeminen. Kotona on tylsää ja kotona oleminen passivoittaa ja kun huomaa olevansa passivoitunut ja tylisistynyt ja syrjäyttänyt itsensä kotiin neljän seinän sisään sairastamaan, niin potee kohtuutonta syyllisyyttä ja syyllisyys on stressaavaa.
Endon mielestä mä olen yllättävän kestävää ihmislaatua ja ainakin jaksan tapella,koska moni tässä tilanteessa olisi romua. Mä olen varmaan itsepäisyyttäni enää tolpillani. Sentään saa välillä olla itsepäisyydestään ylpeä, on siitä hyötyäkin. 🙂
Viimeisen vuoden aikana mulla on mennyt kilpirauhasen takia lääkäriin rahaa noin 800euroa, verikokeisiin noin 600€,lääkkeisiin ja hoitoihin n. 350€. Eli vuoden aikana mulla on mennyt yhden likipitäen pätevän kuukausipalkan verran rahaa pelkästään kilpirauhasen hoitoon. Puhumattakaan hartian takia tehdyistä akupunktio- ja hierontahoidoista ja reumalääkkeista, joita mulla jostain syystä on kaapissa. Umpparinpoistoon meni myös rahaa, että varmaan vuosisumma hipoo lähemmäs 2500euroa.
Painotan: – Asun yksin, syön/jätän lääkkeeni syömättä yksin ja maksan kaiken yksin. Ja mulle jää kuussa palkkaa alle 1600€ käteen, josta kolmasosa menee vuokraan, siitä rahasta maksellaan myös sähköt, vakuutukset, puhelin, internet,työmatkat (n.95€/kk),omat ruoat, kissojen ruoat, opintolainan lyhennykset, käyttöluotto ja kai sitä yksinasuva ihminen haluaa myös vapaa-aikaansa viettää. Viime vuonna kaikkinensa lääkekustannuksiin, lääkäreihin ja hoitoihin on mennyt vajaa 210€ kuussa. Eli ei ainakaan tarvinut matkustella tai viettää aikaa baareissa.
Mun mielestä on ihan kivaa ja mukavaa jos ihmiset vaivautuu kysymään aina silloin tällöin, et miten mä jaksan ja pärjään, koska ihan huolella on saanut senttiä venytellä koko viime vuoden. Ja siitä älköön kukaan olko katkera. 🙂 Mulla jaa nyt kyllä ihan mukiin menevät fygyt kuussa käteen, kun ei enää yksityisella tarvitse rampata ja karsin laskupinon ja mukavuudetkin kaikkein välttämättömimpään, nyt pärjää rahallisesti ihan kohtuullisesti.
Mä olen yskinasuva 26-vuotias nainen, jonka ei tosissaan pitäisi joutua upottelemaan rahaa ja aikaa minkään pitkäaikaissairauden hoitoon. Nekin rahat pitäis oikeesti bailaa tai harrastaa sileeks ja niin mä ennemmin tekisin, kun potisin kahta autoimmuunisairautta. Reilun 2000€:n budjetilla tekisi ihan kivan lomamatkankin jonnekin Eurooppaan ja ennemmin mä sen rahan olisin reissaamiseen käyttänyt tai vaikapa siihen kuuluisaan ajokorttiin. 😀
Pitänee huomauttaa, että maksoin reilu 500€ uusista silmälaseista viime keväänä, vaikka vika ei le laseissa vaan silmissä, mut mistäpä olisin Basedowin arvannut, kun vajisdiagnoosilla mentiin?
Kirurgiaika on 12.2 edelleen ja sen keskusteluajan päätteeksi selviää leikkausajankohta ja se, että mihin leikkausjonoon mut laitetaan. No, sitä päivämääräähän tässä otellaan, että saan sitten järjesteltyä asiani sen mukaan. Paras ystävä ja mies on ensisijaisesti lupautuneet jelppimaan arkisissa askareissa. Ajatuksena se tuntuu hyvälle. Vaikkakin ennemmin olisin töissä, kun pari-kolme viikkoa sairauslomalla kaula silputtuna.
Mutta eipähän ihmiset näitä juttuja oikeasti ymmärrä, ennen kuin ne on siinä naaman edessä ja tuijotat sitä elämän vittumaisuutta suoraan silmiin ja pohdit samalla, että kannattaakohan sitä enää ikinä lotota, olen päättänyt lotota silti… 🙂
Ja mitä tulee tämänhetkiseen tilanteeseen, niin oikeastaan usko tulevasta on valoisa ja kuva optimistinen. Eikä edes vituta niin paljoa, kun yleensä. 🙂 Kaikki on olosuhteisiin nähden helvetin hyvin. 🙂
-M-