Eilen mä mietin vastausta kysymykseen: – Mikä pitkäaikaissairaudessa ärsyttää eniten? Mietin tovin ja vastasin: Muut ihmiset. Mutta se on ihan totta. Ihan kun sitä ei olisi tarpeeksi haastavaa käydä sitä omaa henkilökohtaista helvettiään läpi, vaan pitää vielä kestää kaikenlaista mitä vastaan tulee. Pois voidaan lukea tietenkin läheiset ja heidän huoli, sekä ihan normaaliin elämään kuuluvat ihmiskontaktit.
Siinä vaiheessa, kun sun silmät on jo puoli vuotta olleet nyrkin kokoiset verestävät pallot, niin joku tulee kysymään:
”Ollaan tässä ihan mietitty jo tovi, että mikä noita sun silmiä oikein vaivaa?”
tai
”Toi yks tyyppi tuolla toisessa paikassa tuli kysymään multa, että mikä noissa sun silmissäs oikein on?”
Niin… Eli ootte ihan keskenänne juoruilleet kahvihuoneessa puoli vuotta ja miettineet, että mikä ihme mulla on ilman, että kukaan on viitsinyt asiaa tulla multa kysymään. Te ootte siis nähneet mua joka päivä, mutta kun Google ei oo tarjonnut tietoa siitä, että mikä huume tommosta aiheuttaa, niin sitten tuutte kyselemään.
”Onks noi sun silmät kipeät?”
tai
”Sattuko se yhtään, kun noi silmät muuttu tommosiksi?”
Tietenkään ne verestävät, rutikuivat jättisilmät ei oo kipeet. Ne on yhtä mukavat naamassa, kun kuumat hiilikimpaleet silmämunien paikalla. Ja eihän se tee kipeää, kun silmät pullistuu päästä. Päin vastoin se on oikein mukava tunne. Kannattaa kokeilla!
”Miten noi sun silmät on tommoset?”
No, siis… Mähän aivastin vahingossa silmät auki ja sit ne jäi tämmösiksi… Kyllä mä jatkossa taas muistan aivastaa silmät kiinni. Mut onneks ei kuitenkaan silmät tippuneet päästä-
”Mä en niinku tajuu, et miten sä kestät ton sairauden kanssa, kun jos mä näyttäisin tolta, ni mä varmaan tappaisin itteni.”
tai
”Mä en ymmärrä, et miten sä voit elää ton kanssa, kun mä ainakin linnottautuisin jonnekin pimeeseen huoneeseen, enkä kehtais tulla sieltä pois.”
Niin arvon ihmiset… Nää on niitä elämän valintoja.
”Jos mä oisin sä, niin mä ainakin olisin saikulla himassa.”
tai
”Jos mä oisin sä, niin en mä tosiaan menis töihin ihmisten ilmoille.”
tai
”Jos mä oisin sä, niin mä pistäisin noihin hoitoihin vauhtia.”
tai
”Jos mä oisin sä, niin menisin jonnekin yksityiselle hoidettavaksi.”
Niin, mutta pointti tosiaan on se, että sä et oo mä! 😀
”Miten sä oikeesti jaksat tän kaiken keskellä?”
Kiitos ihan hyvin, mutta tarviiko sun jatkuvasti muistuttaa mua siitä, että mä erotun niinsanotusti massasta. Mä halusinkin muistaa sen kaiken kivun taas just tähän saumaan, minkä tää kaikki aiheuttaa.
”Sä oot joku sankari!”
Ei, en ole. Sankarit pelastaa maailman, tappaa lohikäärmeitä ja tekee hyviä asioita muille. Vakavasti sairastuessa sulla on kaks vaihtoehtoa: Elä tai kuole. Hämmästyttävän moni tähtää kuitenkin ensimmäisenä esitettyyn vaihtoehtoon.
”Siis miten niin sä et taaskaan muka jaksa, ei se nyt niin rankkaa voi olla. On tässä muillakin kiireensä.”
tai
”Kyllä sä nyt vaan oot julma, kun et jaksa. Multa ei riitä mitään sympatiaa sun jaksamattomuutta kohtaan, kun mun elämä menee sekaisin siksi, että sä et mukamas jaksa tai pysty!”
Tuu sit sanoo, kun tiedät mistä puhut! Ja se jaksamattomuus on ihan totta! Kun elimistöön pumpataan jättimäärä kortisonia, niin se valitettavasti vaikuttaa fyysiseen ja henkiseen jaksamiseen. Suosittelen kokeilemaan 12 vko. Ja samalla toteutat kaikkien toiveita kaikissa asioissa, käyt töissä ja hoidat arkesi. Joskus tulee peruutuksia tyhmemmilläkin ”tekosyillä”.
”Mä oon kyllästynyt tohon sun sairauteen!”
Kiva kuulla! Mä onneks tykkään tästä ihan ältsinä ja en kyllästy tähän koskaan!!!
Tässä on siis niitä asioita listattuna, jotka ärsytti itseä silloin, kun oli oikesti kyse melkeimpä elämästä ja kuolemasta ja näkökyvyn säilymisestä. Sellaset asiat vaan turhauttaa.
Mulla sairauteen kuului silloin pahimmassa vaiheessa:
* Hyperaktiivisuus
* Unettomuus
* Jatkuva nälkä
* Ylivilkas suolisto (Sen kanssa ei oikeasti tehty kovinkaan pitkiä reissuja minnekään, vessan piti olla saatavilla heti)
* Rytmihäiriöt, eteisvärinä
* Kortisonin aiheuttamat kivut
* Koko kropan ja lihaksiston kattava vapina
* Kipeät silmät
* Kipeä pää
* Ahdistuneisuus
* Pelkotilat
* Väsymys
* Lihasheikkous, jalat ei välttämättä kantaneet ja portaiden kiipeäminen oli todella suuri haaste
* 24/7 läsnä olevat lihaskivut.
Joskus vaan jotkut asíat oli oireiden puolesta liikaa ja ei vain pystynyt tekemään kaikkea ja siitä johtui peruutukset. Silloin mä en pyydellyt jaksamattomuuttani todellakaan keneltäkään anteeksi, koska ei kukaan täyspäinen lähde rytmihäiriöistä kärsivänä liikenteeseen, yleensä semmoinen ihminen menee sairaalaan tai omassa tapauksessani lepäämään, syömään betasalpaajia ja toivomaan, että syke laskee edes sen verran, että saisi hengitettyä normaalisti.
Eiliseen kyselyyn vastaaminen avasi padot ja antipatiat, etenkin jälkimmäisten kommenttien osalta. Kuka edes jonkun määreen mukaan tolkuissaan oleva ihminen viitsii vaatia toista tekemään mitään oman henkensä uhalla? Ja kenen asiat muka on tärkeämpiä, kun mun henkilökohtainen jaksaminen? Yksikään meno, yksikään ihminen, eikä yksikään ennalta sovittu asia mene mun henkilökohtaisen jaksamisen edelle enää milloinkaan, eikä mennyt silloin. Jos ei muuta, niin sairaus opetti mut osoittamaan armoa itseäni kohtaan. 🙂
Olipahan avautuminen.
-M-