”Sun asenne tohon sairaueen on rautaa, mä olen pohtinut usein, että miten sä pystyt asennoitumaan tohon noin, mä en varmaan pystyis elämään itseni kanssa, jos mun silmät ois saman näköiset kun sulla. Miten sä teet ton?” Kysyy työkaveri. ”Jos kyse olisi pelkästään ulkonäöstä ja kosmeettisesta ongelmasta, niin tuskin asennoituisinkaan näin. Mutta siinä hetkessä, kun eka sanotaan, että sun elämäs on joitain hetkiä ollut jo ihan veitsen terällä tanssimista, niin kummasti siinä pinnallisuus katoaa ja kun sanotaan, että sokeutumisen mahdollisuus on lähellä, jos pienenpieni vesipisara osuu silmään, niin eipä siinä enää jaksa hirveän pinnallinen olla.” Vastaan ja jatkan: ”Enkä mä niin ruma ole, etteikö peiliin pystyisi katsomaan.”
Viisi – kuusi tuntia on kulunut keskustelusta. Olen toisen työkaverini jälkeen silja Europan hytissä maha täynnä buffetruokaa. Alkaa meikkaaminen, pukeutuminen ja hiustenlaitto. Kuulen vessaan saakka, kun loput työkaverit ryysää hyttiin kuohuviinipullojensa kanssa. Mä viimeistelen meikki ja lisään nutturaani vielä hiuslakkaa. Bilevaatteet päällä, bilekorvikset korvissa, bilekukka hiuksissa ja bileballerinat jalassa ja bilekäsilaukku valmiina bilettämään. Astun vessasta ulos, kukaan ei sano mitään, puhe loppuu kuin seinään ja kaikki katsovat mua. ”Kuka sä oot ja mitä sä teit sille poikatytölle, joka sinne vessaan meni?” Kysyy mun hyttikaveri. ”Mimmihän on leidi!” Huutaa miesvahvistus. Työkaveri, jonka kanssa oltiin aikasemmin juteltu tuumaa, että silmista huolimatta sitä naista, joka tuli vessasta ulos voi katsoa kyllä.
Ilta jatkui mukavasti ja sain todeta, että mulla on todella mahtavat työkaverit, vaikka työstä usienmiten on shampanja ja ruusun teralehdet kaukana. Naurua ja riemua riitti. Aamulla puoli viiden aikaan sain karistettua innokkaan ihilijan pois kimpustani ja ilmestyin hyttiin, missä hyttikaveri piti mulle täysmittaisen kuulustelun siitä, missä olin ollut ja kenen kanssa ja miksi. 😀 Kahdeksalta pikkusen heiluvaisena aamuaiselle ja siitä sitten palloilemaan Tallinnaan työkavereiden kanssa.
Takaisintulomatkalla oikeastaan vaan käytiin syömässä ja levättiin loppuaika.
****
Tänään olin myös siinä kuuluisassa mabtheratiputuksessa. Esilääkkeeksi piti ottaa gramma panadolia ja antihistamiini. Sen jälkeen muhun tiputettiin litran verran suolaliuosta, sen jälkeen 2,5dl vanhaa tuttua kortisonia ja sitten pari litraa MabThera – ainetta. Kahden tunnin tiputtelun jälkeen elimistö päätti alkaa pistämään lääkkeelle vastaan ja se johti lievään allergiseen reaktioon. Kurkkua kirveli ja se vähän turposi, samassa hötäkässä kielikin tuntui pikkusen turpoavan ja nenä meni tukkoon. Ilmoitin asiasta tietenkin hoitajalle, jonka kanssa päätimme jatkaa ja oireet katosivat ja saatiin tiputus kunnialla loppuun ja nyt mun suonissa varmaan virtaa enempi solumyrkkyä, kun verta.
Kaikenkaikkiaan mulla meni tänään matkoineen ja tiputuksineen 10h. Ja nyt tuntuu siltä, että nivelet on tulessa, lihaksiin sattuu ja pienikin ponnistelu saa jalat maitohapoille. Lihakset on heikkoina kaikin puolin. Mutta huomenna hiippailen kuitenkin takaisin töihin. Tänään illalla kymlmägeeliä niveliin, niin eiköhän tuon asetu.
Miksi mä jaksan tätä? Miksi mä en vain luovuta ja jää töistä pois? Mä painotan joka kerta sanaa ASENNE. Ei elämä anna mitään, jos itse antaa periksi. Se ratkaisee elämänlaadun, kuinka sopeutuu kriisitilanteisiin ja se kuinka kriisitilanteet ratklaisee. Omassa elämässään ei voi vaikuttaa keneenkään muuhun, kuin itseensä, muihin ihmisiin ei voi vaikuttaa ja tilanteita ei voi muuttaa, jos niistä syyttelee muita. Ja uskokaa pois mä olen syyttänyt milloin mitäkin instanssia milloin mistäkin, ennen kuin koin tän suuren ahaa elämyksen; – Maailma ei muutu, jos minä en ole valmis muuttumaan.
Sen hyväksyminen, että Basedow on osa mua on ollut vaikeaa, mutten mä oikein voi pitää asiaa piilossakaan, koska se kulkee kohtalaisen näyttävästi mun mukana. Kyllä sairaus on osa mua, mutta se ei määrittele, kuka mä olen. Mä olen edelleen mä, muhun nyt on vaan asennettu eräänlainen haittaohjelma, jota nyt sitten Meilahdessa koetetaan ”viruksentorjunnalla” saada ruotuun ja pois mellastamasta mun elimistöstä.
Ja okei, valehtelen vähän, kun sanon, ettei sairaus määrittele mua, se nimittäin määrittelee mut ulkopuolisille, sillä mä olen se nainen/tyttö, jolla on järjettömän hämmentävät ja suuret silmät.
Yksikään mun tuntema pitkäaikaissairas ihminen, jolla on sitten mielenterveydellisiä tai fyysisiä ongelmia ei juurikaan valita, tai vedä mitään dramaqueeneja. Melkeimpä kaikilla heillä on perhe tai työ/opinnot tai joillain jopa kaikki ja siihen harrastukset ja sosiaalinen elämä vielä päälle. Mutta mun tuntemista ihmisistä kukaan ei ole antanut periksi ja ne jotka on hoidettu sairautensa yläpuolelle vaikuttaa terveemmiltä, kuin yksikään mun tuntema terve ihminen. ^^
Mä oon tullut huomanneeksi, että sairaat ihmiset valittaa huomattavasti vähem,pi, kuin terveet ihmiset, joilla on vaikka haava sormessa. Elämä on oikeesti kummallista. 🙂
-M-