Tänään on blogiteksti, jossa lainaan itseäni reilun kahden vuoden ajalta. Omia mietteitä terveydentilasta ja voinnista ja siitä kuinka asiassa on edetty… Muistin itsekin monta asiaa kahlatessani historiaa ja kirjoituksiani läpi. Mutta tässä näitä.
25.3.2011
”Mulla on kanssa vuorokausirytmi ihan mitä sattuu, mut teen iltapainoitteista työtä ja en koskaan pääse ajoissa nukkumaan (tosin oon aina ollut semmoinen et valvon aamuun ja nukun päivät), mut kyllä se pännii kun kokoajan on väsynyt. :angrf Mä oon aikanaan ollut todella aktiivinen ihminen ja ehnyt kaikkea mahdollista ja melkeimpä mahdotontakin, nykyään imuroiminenkin tuntuu maailman haastavimmalta hommalta, puhumattakaan roskien viennistä. Eli en usko sun olevan laiska, vaan johtuvan ihan vaan vajiksen aiheuttamasta väsymyksestä ja siitä toipumisesta.
Mulla on myös ton rasituksen aiheuttaman väsymyksen kanssa ollut ongelmia. Nyt meillä on duunissa viel 3pv:nä x 4h/pvä ulkona muksujen kanssa kaikkea touhua ja tekemistä ja tuntuu, ettei oikeen saa nukuttua/levättyä väsymystään pois. Ja lihakset huutaa leipää. Mä oon kuitenkin joskus ollut hyvässä kunnossa… En enää.”
27.4.2011
”Ei millään huvittais lähtee tappeleen lääkärin kanssa… Mun iho ei enää ole niin kuiva, kun mitä se oli talvella, nyt se on vaan todella kylmä. Aamulämpö on keskimäärin 34.9. Et jos ei johu kilpparista, ni sit saa se tätiäinen ettiä niin kauan selitystä, kun se sen löytää. Täydelliset verenkuvat ja muut maholliset kasvaimet ettiä musta, jotta jotain löytyy, mikä selittää nää oireet. :angrf Thyroxin on auttanu, mut ehkä annosta tarttis lisätä. Lääkäri tosiaan kiven kovaa tahtois diagnosoida mulla masennuksen,..”
2.5.2011
”Kymmenen vuotta tätäkin on jo mietitty. Ja hoitaja oli ihmeissään, että miten mulla on Thyroksin vasta nyt aloitettu. Taitaa olla pikkuhiljaa aika tilailla muutkin kilpparitulokset tutkittaviksi.
Mulla oli 14-vuotiaana (eli vuonna 2000) kilpirauhasessa tulehdus, mutta sille ei koskaan tehty mitään ja sen jälkeen arvot on hyppineet edestakaisin. Toisinaan tuntuu, että kärsivällisyys on kortilla, etenkin nyt kun tää vissiin on ”jumahtanut” tähän vajaatoiminnan puolelle. Harmittaa vaan, ettei aiemmin ole itse älynnyt näitä asioita. 🙁 Mut parempi kai myöhään, kun ei milloinkaan.
Positiivinen näkökulma kuitenkin on se, et nyt on se lääkitys ja pikkuhiljaa olo kai paranee. 😀 Tosin, jostain kaivoin aikanaan tietoa, et Tyroksiini lääkitys alkaa helpottaa oireisiin parissa-kolmessa viikossa lääkityksen aloittamisesta. Mut kyl se realismi nyt on tullut vastaan.”
20.5.2011
”Nyt on taas menossa semmonen väsy-vaihe. Jotenkin tuntuu, et kun pikkusenkin raataa, ni kroppa on monta päivää rikki. Mut oon yrittäny oman jaksamiseni mukaan olla duunissa ja tehä sen, minkä pystyn. Pomot ja työkaverit on tästä tietoisia ja ne ainakin johonkin pisteeseen saakka ymmärtää homman nimen. Mut eipä mulla saikkuja ole ollut.”
20.10.2011
”Yyh… Nyt taitaa olla menossa yks mun elämäni pahimmista takapakeista ikinä… :(( Oon ollut todella raivo- ja itkuherkkä. Kilahtelen ihan mitättömistäkin asioista, en saa nukuttua, väsyttää. Pulssi on tosi hidas, et öisin pelkään sydämen pysähtyvän kokonaan. Ihan kun harteilla olis koko maailman paino. 🙁 Lääkärin soittoon on vielä 10päivää ja olo on kun pystyyn nostetulla ruumiilla. Paheneeko takapakit sitä mukaa, mitä isompi annos on kyseessä?? Popsin edelleen 75mikroa. Seuraava annosnosto on varmaan jo 100mikroon.
Välillä tunnen itseni todellakin maanis-debressiiviseksi skitsofrenikoksi. Tosin oireet ei onneksi vasta täysin maniaa ja täysin debressiota. Mut skitsofreeniseltä välillä tosiaan tuntuu mussa on hyvä puoli, joka oikeestaan on TOSI hyvä. Hyvinä päivinä olen avulias, rakastava, nauravainen, muut huomioiva ja pirteä. Huonoina päivinä mä olen kilahteluun taipuva ihmishirviö, jonka touhussa ei ole päätä eikä häntää. Loukkaan ihmisiä, olen ilkeä, ärsyttävä, provosoiva ja suutun liki kaikesta! Syyksi riittää melkeimpä väärässä asennossa oleva pilvi taivaalla. Ei se sen kummempaa vaadi, et musta tulee hirviö. En halua olla hirviö. ”
6.2.2012
”Mun ongelmani on tällä hetkellä ihan helvetilliset lihaskivut, joihin popsin kipulääkkeitä kaksin käsin. Kivut alkoivat vasemman puolen lapalihaksesta, leviten sitten vasempaan käteen ja ranteeseen, vasemmasta kädesta turposi ranteen ja kyynärpään välissä oleva lihas, aivan kuin olisi ollut rasitusvamma. Hartia oli myös turvoksissa.
Nyt vasen puoli alkaa olemaan kunnossa, mutta kipu siirtyi oikealle puolelle hartiaan ja käteen ja taas sama ralli. Mun hierojakin oli ihmeissään.
Nyt uutuutena on tullut vasemman jalkapohjan kipu. Jalkapohjan ulkosyrjä on todella kipeä, samoin nilkka. Kaikille näille kivuille yhteistä on se, että tuntuu kuin kipu olisi luussa, eikä lihaksessa.”
22.3.2012
”Pikkusen kyllä nyt pelottaa, että mitä tapahtuu. Olenko liikatoiminnalla vai vajaatoiminnalla? Oon alkanut hikoilemaan ihan hirveästi liikkuessa. Toisinaan jalat palelee ja toisinaan on ihan hirveetä kuumotusta jalkapohjissa. Väsynyt olen, mutta nukahtaminen on todella hankalaa, mut sit kun saan nukahdettua, niin sitten nukunkin ihan kunnolla. 4kk sitten mittailtu arvoja viimeksi, että nehän nyt sit voi olla mitä vaan! Mä en oo oireissani huomannut mitään uutta ja ihmeellistä vrt vajisoireet, mut lääkäri oli huolissaan mun sormien vapinasta…
No, ensi maanantaista alkaen odotan koetuloksia ihan tosissani. Nyt on ollut jo niin kauan niin huono olo, ettei mitään järkeä. Annosnostoista 2vko olo on pari-kolme viikkoa hyvä ja sitten olo romahtaa ja saan lisää lääkettä. Niin on nyt omasta mielestä käynyt 100mikrolla ja 125mikrolla. Mut voihan se olla, etten erota liikaoireita vajisoireista tai sitten mulla on ne oireet molemmissa aikalailla samat.”
28.3.2012
”Ja nyt mua särkee sitten silmiin. Todella inhottavaa. Näköjään mulla t4V 19 aiheuttaa liikatoiminnan oireita. Odottelen, mitä lääkäri sanoo viikon päästä. Tai luulen, et nää on liikisoireita.
Ton nukkumisen kanssa on nyt pieni ongelma. Iltasin käyn ihan ylikierroksilla ja saan nukuttua 5-7h/yö. Sinällään se ei haittaa, koska mua ei kuitenkaan väsytä, eikä vähät unet vaikuta mun työtahtiinkaan. Mut syke nousee suorittaessa.Ja iltasin puristaa rintaa ja ahdistaa… Mun silmät on jotenkin levottomat. Taitan työmatkat junalla ja nykyään sattuu silmiin, kun katon ulos ikkunasta junan liikkuessa. Ja toinen on tietokoneen tuijottaminen tai leffojen kattominen, mikä tekee pahaa.”
8.5.2012
” Mun isot lihakset on alkanut kanssa ”tärisemään”, varsinkin hauikset. Välillä käsien tärinä haittaa kaikkea toimintaa, koska mikään ei pysy käsissä ja luonnollisesti motoriikka on heikentynyt, samoin tasapaino. Hyvä, jos tasasella maalla pysyn pystyssä. Toisaalta kaikki voi johtua ihan vaan väsymyksestä.”
6.7.2012
”Kesä on ollut jokseenkin kiireistä aikaa mulle. Ja oon jaksanut! Mulla on ollut ihan kummallisen energinen ja hyvinvoiv olo Liojen saamisen jälkeen. Ihan kun ois energiaa toisella tavalla ja tuntuu aikalailla uudelta ihmiseltä.
Uskaltauduin kesäkuussa vaa’alle sitten joulukuun ja podin jo valmiiksi morkkista, kun on tullut syötyä vaikka ja mitä roskaa, mutta hämmennys oli melkoinen, kun vaaka näytti -12kg… Jouduin käymään vaa’alla kolme kertaa (ja vaihtamaan vaa’an paikkaa) ennen kuin uskoin asian todeksi. 😯 Tietenkään asia ei harmittanut. Ihmettelin vain, kun ei tuo tuntunut missään näkyvän. Tosin, kun tuossa toissapäivänä kaivoin viimekesäisiä vaatteita kaapista ja sovittelin niitä päälleni, niin järkytys oli melkoinen. Mä todellakin olen laihtunut yhden vaatekoon.”
12.9.2012
”Silmät turvoksissa, naama turvoksissa, sisuskaluihin sattuu, niveliin sattuu… Pää on puuroa, oksettaa, väsyttää, ahdistaa ja olo on tosi heikko. Vapisen kun haavanlehti ja sormiinkin sattuu… Mistä tää johtuu? Koskaan ei oo ollu yhtä heikko ja sekava happi, kun nyt…
15.10.2012
”Hiphei, kävin perjantaina optikolla ja optikko luovutti mun suhteen. Tässä nyt sen jälkeen miettinyt kaikenmoista. Silmät vetistää, punoittaa, on rutikuivat, rähmii ja kirveltää. Sekä ne on ”turvonneet”. Menen keskiviikkona työterveyteen vähän juttelemaan, josko vaikka saisin lähetteen silmälääkäriin. Olisiko mulla Basedow? Sen lisäksi, että näkö on heikentynyt näen aika-ajoin kaksoiskuvia ja katseen tarkentaminen on varsinkin kävellessä tosi vaikeaa. Ulkona liikkuessa näytän ihan siltä, että itkisin, koska vettä valuu seulana silmistä.
Elikkäs vajaatoiminnalta liikatoiminnalle muutamissa kuukausissa ja nyt mä istun tässä valittamassa, kun tuntuu, että elämä on kohtuuttoman epäreilua. :(( Kilpitauhanen tuntuu tällä hetkellä ainakin kovalta ja olen laihtunut ihan järkyttävästi. Koosta (pahimmillaan) 46 kokoon 40, olen siis nyt normaalipainoinen. Mutta kaikki paino on kadonnut kesäkuun puolesta välistä tähän päivään. Plus, että mä syön aivan hirveitä määriä ruokaa. 3000-3500kaloria menee heittämällä päivässä ja mä siis olen pieni nainen nykyään. Aineenvaihdunta on ylikierroksilla, kun vessahätä tulee, niin sinne on pakko mennä ja nopeasti. Maha on siis löysällä. Kadet vapisee vähemmän, kun vielä elokuussa, mutta nyt uutuutena se, että myös jalat alkaa vapisemaan, jos seison toisen jalan päällä.
Mä hajoan, murrun ja menen rikki… Lääkärille on aika 6.11 ja varmaan pitää alkaa harkitsemään jotain tapoja selvittää tää tilanne. Mä luulen, ettei Thyroxin + Lio ole ihan sopiva ratkaisu tähän tilanteeseen.
3.12.2012
Tää todellakin meni ihan hirveeksi draamankaareksi… 😯 Toisaalta, mä en oo edes hirveesti jaksanut pohdiskella tätä tilannetta edes itsekseni. Oon jo hetkittäin muutenkin hulluuden partaalla. 😀 Virkamäki sanoi, että lottovoitto olisi todennäköisempi, kun nämä mun läpikäymät vaiheet. Elämä osaa todellakin ottaa ja antaa. 😀
Mutta huomenna menen Peijakseen endokrinologian polille lisätutkimukseen ja mä nyt toivon, et mut nyt syynätään tarkkaan. Mut on tää ollut aikamoinen farssi. Mä toivon todellakin, ettei tähän veneeseen kukaan joudu.
Tyrazol saattaa pudottaa mut nopeasti vajikselle, joten joudun olemaan sen kanssa todella varovainen ja kuuntelemaan itseäni hyvin tarkkaan.
Perjantaina multa otettiin labroissa kilppariarvot TSH, T4V ja T3V, sekä maksa-arvot ja laaja verenkuva. Huomenna siis mennään tuomiolle.
Kun mulla todettiin Basedow, niin tässä on lähteneet pyörät pyörimään ihan oikeasti todellisella vauhdilla, tuntu ettei vajiksella kukaan ota tosissaan ja nyt tuntuu siltä, että lääkärit suurentelee tätä juttua ihan hirveästi. Mä kuitenkin hengitän, syke on ok ja oon työkykynen ihminen.
Ainoa, mikä tosiaan masentaa on se, ettei mistään tunnu löytyvän helpotusta ja tasapainoa tähän tilanteeseen.
27.42013.
”Kävin eilen Meilahdessa ja silmiä tutkinut silmälääkäri totesi, että endopolin ylilääkäri, sekä mun endo siellä Meilahdessa oli ylireagoineet, koska ei mulla ole sitten kuitenkaan näön menettäminen vaakalaudalla, vaan silmänpaineet ja kaikki muukin oli kuitenkin loppujenlopuksi ok. Onhan mun silmät siis ulospäin pullollaan ja kunnolla, muttei välitön näönmenetys ole nyt ensisijainen ongelma. Inhottaa, kun endo ja se ylilääkäri pelotteli ihan turhaan ja aiheutti mulle ylimääräistä stressiä.
No, lopputulema on se, että mun silmät leikataan jokatapauksessa 2.5 ja jottei ihan liian helpoksi menisi, niin tietenkin tarvitaan enempi, kuin yksi silmiin kohdistuva leikkaus.
Torstaina multa poistetaan ohimoilta luuta ja sen toimenpiteen pitäisi laskea mun silmiä noin 2mm. Sen jälkeen sysksymmällä leikataan silmät uudelleen, siten, että nenän kautta tähystyksellä poistetaan silmäkuopasta luuta silmäkuopan alaosasta sekanenän vierestä.
Kolmantena sitten leikataan luomiturvotus pois. ”
Tämmöinen siis minun draamankaareni ja lisää tulee varmaan tällä viikolla, kun jaksan kirjoittaa ihan oikeaa tekstiä.