Kaikki tätä Blogia lukeneet tietää mun tarinan, mutta kertaus on opintojen äiti (ja kyllästymisen isoäiti).
Elettiin syys-lokakuun vaihdetta vuonna 2012 olin laihtunut hirveästi, mutta se ei mieltäni liiemmin painanut, eikä riivannut. Olin monena aamuna unohtanut ottaa kipirauhasen vajaatoimintaan määrätyt lääkkeeni, vaikka ne olivat olleet jo merkityksellinen osa arkirutiiniani reilun vuoden ajan. Laihtumisen lisäksi oli muitakin oireita. Nukkua ei tarvinut, hikoilin ja puuskutin menemään syke taivaissa ja verenpaineet korkeuksissa. Lihakset oli jatluvassa krampissa ja joka paikkaan sattui. Kädet vapisi, kuin kahden viikon juopotteluputken jälkeen. Kaikkein pahin kuitenkin oli silmäoireet, jotka alkoivat nopeasti. Yhtäkkiä näkö heikkeni ja kaikki alkoi näkymään kahtena. Olin rajusti laihtunut, mutta huomasin silti, että silmät olivat muuttuneet erilaisiksi, kuin miltä ne aikaisemmin olivat näyttäneet.
Päätin viedä silmäni optikon tutkittaviksi ja samalla päätin mussuttaa, kun en alle vuoden vanhoilla silmälaseillani näe yhtään mitään. Optikko sanoi mun silmiä kuiviksi ja passitti hakeutumaan työterveyden kautta silmälääkäriin. Minä tein työtä käskettyä ja varasin ajan seuraavalle viikolle työterveyteen. Viikonloppu omissa ajatuksissa kotona. Oltiin jopa aivokasvaimen mahdollisuutta spekuloitu. Pyörin silloisessa pienessä yksiössäni levottomasti ympyrää. (Siihen aikaan huomasin pyöriväni normaalia enempi levottomasti ympyrää).
Istahdin pyörimisen ja ankaran pohtimisen jälkeen sohvalleni ja otin läppärin syliin. – Mulla on yks valttikortti, ennen kuin alan pelkäämään aivokasvainta. Ajattelin. Ja ei kun Googleen, halusanoiksi: – Kilpirauhanen ja näkökyky. Ja sitten tuli tekstiä ja tietoa Basedowin silmäoireyhtymästä ihan kuvien ja kaiken kera. Kaikki oireet täsmäsi, paitsi se, että mun diagnoosi oli määrittämätön kilpirauhasen vajaatoiminta, eikä kilpirauhasen liikatoiminta. Mutta kaikki oireet oli, kun oppikirjasta.
Sitten alkoi hermostunut pyöriminen ympäri asuntoa. – Miten ihmeessä mä selitän lääkärille, että mulla on vajaatoiminta joo, mutta tässä itellä ois tämmönen pikkunen epäily Basedowin taudista. Sitten otin tyhjän paperin ja kynän käteen ja aloin kirjoittamaan kunnon valmistelupuhetta, että miksi mut pitäisi tutkia kunnolla ja tosi tarkkaan ja vaikkei tää nyt käytännössä olekaan millään tavalla mahdollista, niin kuitenkin mä nyt lähtisin nyt eliminoimaan asian pois päiväjärjestyksestä.
Koitti lääkäriaika ja minä istuin odotushuoneessa hiomassa vielä strategiaani. Minua kutsuttiin nimellä, nousin keräsin kamani ja samalla kasasin henkisesti itseni valmiiksi sodankäyntiä varten. En edes saanut ovea takanani kiinni, kun lääkäri totesi eestiläisellä aksentilla: ”Sinulla on Basedowin tauti!” Sitten keskustelua aikaisemmista hoidoista, kerroin, että mulla on vielä iltapäivällä aika suomen parhaalle endolle. Lähetteen tuli työterveyden puolesta verikokeisiin.
Sitten päädyin suomen parhaan edon vastaanotolle jälleen kerran. Hän piti mahdollisena, että voisin olla myös lääkkeellisellä liikatoiminnalla, mutta koska arvot oli niin sekaisin, niin sain käskyn alkaa popsimaan lääkettä liikatoimintaan ja vielä ihan järjettömän määrän. Muistan, kuinka entisen kotikaupunkini farmaseutti ei meinannut antaa minulle lääkkeitä, kun määrä oli hänen mieestään järkyttävä. 🙂
Sitten sai Thyroxin ja Lio jäädä elämästäni pois ja tilalle tuli Thyrazol. Mä en muista, en vain pysty muistamaan, että miten kauan aikaa Thyrazolin aloittamisesta meni, kun endo soitti ja ilmoitti, että hän on lähettänyt mut eteenpäin ja että alkaa olemaan hitonmoinen kiire. Mä en muista tunteneeni mitään ja en muista, että erikoissairaanhoitoon pääsy olisi tuntunut miltään. Koko se ajanjakso on yhtä sekavaa mössöä mun pään sisällä.
Koitti se aika, kun Peijaksesta soitettiin ja aloitettiin kortisonitiputus. Kortisonia tiputeltiin kaiken kaikkiaan 12 kertaa ja siellä mä kiltisti istuin. Hoidot teki mut kiukkuiseksi, unettomaksi ja väsyneeksi. silmäoireyhtymä paheni hoidoista huolimatta. Ehkä osasyy oli se, että hoidot pitkittyi kun olin aika paljon kipeänä ja silloin ei kortisonia voi pudotella.
Kortisonitiputuksen päätyttyä ja sen tehottomuudesta johtuen mut passitettiin keväällä asiakkaaksi myös Meilahden endokrinologian poliklinikalle, koska Peijaksen resurssit eivät mun Basedowiin riittäneet. Tapasin kasan lääkäreitä ja hoitajia ja suunnitelmia tehtiin vino pino. Piti käydä endopolilla, piti käydä naamasairaalassa ja piti vielä Peijaksessakin juosta.
19.4.2013 Tehtiin Peijaksessa kilpirauhasen totaalipoisto. Kaikki meni hyvin ja olin leikkauksen jälkeen todella hyvässä kunnossa. 🙂 Kiitos hyvän kirurgin ja hyvän hoidon.
2.5.2013 Tehtiin silmien ensimmäinen decompressioleikkaus Meilahdessa. Leikkaus oli kaikenkaikkiaan kestoltaan 10h ja kaiken jälkeen leikkaus onnistui hyvin.
19.9.2013 Tehtiin silmien toinen docompressioleikkaus ja vähän ohimennen suoristettiin naamaakin. se meni paremmin, kuin ensimmäinen leikkaus ja elossa ollaan.
Kesäkuusta lokakuun puoleen väliin söin samalla kortisonia ja kärsin. Kaikkein pahinta hoidoissa on mukana kulkenut kortisoni ja sen mukanaan tuomat haitat. Kortisoni olisi täydellinen lääke moneen asiaan, jos se ei toisi mukanaan kaiken maailman sivuoireita ja tuskaa.
Lokakuun aikana mulla oli ne kaksi MabThera – tiputuskertaa, joista en kokenut olevan mitään ihmeellistä hyötyä. Siinäkin alkupalana sai kortisonia jälleen suoraan suoneen.
Ja nyt sitten sädehoidot on vähän yli puolen välin… Mä en todellakaan tiedä loppuuko tämä ikinä, vai keksiikö ne vielä jotain tapoja joilla mua voi hoitaa. Syksyllä tulee kuluneeksi kaksi vuotta Basedow-diagnoosista.
Kaikkien hoitojen välissä ja ohella mä olen sitten juossut verikokeissa, lukemattomien eri lääkärien juttusilla, olen ollut useasti magneettikuvissa ja tietokonetomografiassa. Verta on otettu paljon ja muitakin näytteitä. On optikkokäyntejä, silmälasien suunnittelua ja kaikkea muuta mahdollista.
Ihmiset tykkää pitää mua jonain arjen sankarina, kun mä räpiköin epätoivoisesti eteenpäin. Mutta en mä oikeasti ole. Mä haluan elää, mä haluan olla taas edes jokseenkin normaali. Mun on vain ja ainoastaan yksinkertaisesti pakko yrittää selviytyä työstä ja arjesta. Ei mulla oo vaihtoehtoa. Vastaavia selviytyjiä on kadut pullollaan. 🙂
Mä en ole Morbus Basedow, vaikka se nyt mukana kulkee ja ei poiskaan meinaa lähteä. Mä en ole mun sairaus, vaan se on osa mua. Mä en tätä tahtonut, enkä pyytänyt, mutta elämän rulettipöydässä on todellakin mielenkiintoisia ”voittoja”. Se, mikä jokaisen meidän tulisi omassa henkilökohtaisessa pikku elämässämme muistaa on se, ettei meillä oikeasti ole kuin tämä yksi ja ainoa elämä, joka pitää elää niillä korteilla, jotka käteen annetaan. Katkeroituminen (oli syynä pitkäaikaissairaus tai muu iso elämän kriisi) ei koskaan vie eteenpäin, se vain pahentaa tilannetta.
Elämä oikeasti kantaa, jos sille antaa mahdollisuuden!
-M-