Iltasanomissa 24.8.2015 oli juttu Suvista, joka joutui karsastuksensa vuoksi 25-30 vuotiaiden naishenkilöiden haukkumaksi. Juttu on luettavissa kokonaan TÄÄLTÄ Mulle tuli todella vahva tunnelataus, ehkä siksikin, että mä todellakin tiedän, miltä tuntuu tulla dissatuksi silmien vuoksi. Mullekin bussissa saatettiin huudella, että: ”Hiton friikki tapa ittes!” Ja muita vastaavia älykkäitä kommentteja. Ja kun nää huutelijat on suhteellisen siististi pukeutuneita ja matkustaa bussissa hieman seitsemän jälkeen, niin ensimmäinen oletus on se, että he ovat töissäkäyviä ja ainakin fyysisesti aikuisia. Kuinka pahasti pitää päässä niinsanotusti heittää, että rupeaa huutelemaan jollekin. Mun silmät tosiaan oli pallot ja toinen silmä karsasti, mutta ei ne sillä dissaamisellakaan pienene. Mikä edes saa aikuisen, fiksunoloisen ihmisen edes huutelemaan typeryyksiä ihmisille, joiden ulkonäkö poikkeaa jollain tavalla normaalista? Mitä tuollainen käytös kertoo ivaajasta? Mun mielestä ivaajalla itsellään on ehkä hieman suurempia ongelmia, kun mitä esimerkiksi mulla itselläni oli. Mulla vika oli silmissä, mutta onneksi ei sentään aivoissa! 😛 Kun joku sitten innostui osoittelemaan ja pilkkaamaan, niin mä ratkaisin asian usein tuijottamalla takaisin, avaten silmät niin suuriksi, kun ne vain ikinä sain. Siinä muuten hiljeni äänekkäinkin ihminen. 😀
Mä en sano, etteikö se olisi tuntunut pahalle, mutta mä onnistuin kuitenkin rakentamaan kovan suojamuurin, joten en päästänyt ivaajia ja pilkkaajia satuttamaan mua. Mä en suostunut piiloutumaan hurjan ulkonäköni kanssa, enkä suostunut antamaan periksi missään asiassa. Mä en halunut olla pois töistä ja vielä vähemmän mä halusin silloin piiloutua maailmalta. Oikeastaan mä halusin, että ihmiset näkee mut ja että pallosilmäisyys saa nimen ja narkkari ja friikkiepäilyt jäisi pois ja ihmiset ymmärtäisi, että kyseessä on autoimmuunisairaus, jolle ei voi mitään, mutta jonka voi hoitaa… Hitaasti tosin.
Helpolla mäkään en tietysti päässyt ja välillä ryvin henkisesti ihan pohjamudissa. Joskus mä saatoin jopa toivoa, että jokainen mua pilkkaava ihminen eläisi yhden päivän silmäoireiden kanssa, jotta tietäisi, että se sairaus on paljon muutakin, kuin olla kävelevä yhden naisen friikkisirkus. Se tunne, kun silmämunat on kuin hiekkapaperia, ne rähmii hereilläollessa umpeen, kutiaa ja se kipu tuntuu takaraivossa saakka. Sitten kaiken näkee kahtena. Pahimpaan aikaan mä tuijotin pääsääntöisesti iltaisin kattoon, koska se oli ainoa tasaisen värinen ja ilman yksityiskohtia oleva asia, jossa silmä lepäsi ja tasaista valkoista kattopintaa on vaikea nähdä kahtena. Päätä särki koko ajan ja näkökentässä pyöri paljon lasiaisia. Toisinaan teki oikeasti mieli periä silmät päästä ja ajattelinkin, että ilman silmiä olisi mukavempaa.
Jos joku luulee, että silmien pullahtaminen ulos ja ulkonevuus oli tuskallisin osuus, niin omalta kohdaltani voin kertoa, että tämä ihminen luulee väärin. Pahinta oli, kun silmälihasturvotus katosi ja silmät lähtivät menemään takaisin kuoppiinsa. Mä nimittäin pidin päästä kiinni ja huusin tuskasta. Se päänsärky, joka kattoi naaman, otsan, takaraivon ja ohimot oli repivää, polttavaa ja raastavaa. Kaiken kaikkiaan sitä kesti noin 16 viikkoa melkein joka ikinen päivä.
Se, mitä mä tässä kirjoituksessa haen on se, että joku ulkoisesti poikeava todennäköisesti kokee henkistä ja fyysistä kipua joka ikinen päivä. Se henkilö todennäköisesti pohtii, että olisiko järkevämpää asioida viikatemiehen kanssa, kun kestää kaikki se kipu ja tuska. Ja sitten jotkut vielä kehtaavat ivata ja pilkata. Pilkkaajat ei todennäköisesti ole itse joutuneet kokemaan mitään vastaavaa ja ehkä poikkeavuuksien näkeminen on pelottavaa, ihmeellistä ja jännittävää. Mutta myös he ovat ihmisiä ja heille pitäisi nostaa hattua, koska he ovat oppineet elämään ja pärjäämään näiden asioiden kanssa ja uskaltavat olla sitä, mitä ovat.
Syy sille, miksi mä en välittänyt silmäasioista ja hoitojen haastavuudesta juurikaan oli se, että loppuvuonna 2010 mä tipahdin syvälle kilpirauhasen vajaatoiminnan oirekirjoon. Walking Deadin zombiet on pirteämpiä ja reippaampia, kuin mitä mä silloin olin. Mä nukuin kaiken aikani. Mun sosiaaliset suhteet kuoli, ihmiset lakkasi pyytämästä mua minnekään, sillä koskaan en jaksanut lähteä. Mä nukuin vaan. Mä elin kuin unessa, hereillä ollessa mun silmien ympärillä tuntui olevan valkoinen usva, vähän niin kuin elokuvissa on kun kuvataan unikohtausta. Mun lihakset kipeytyi pienimmästäkin ponnistelusta ja kauppareissun jälkeen (300m suunta) mä olin ihan lopussa. Työpäivien jälkeen mä menin suoraan nukkumaan ja heräsin vasta seuraavaan työvuoroon. Olin noin 9 tuntia vuorokaudesta hereillä, loppuajan nukuin. Vapaapäivisin nukuin n. 20h vuorokaudessa ja mua paleli niin, että nukuin kolmen peiton alla fleeze kerrasto päällä. Se 4 tuntia, jonka olin hereillä, en ollut sitä hereillä yhtäjaksoisesti.
Yksi aamu olin lähdössä ajoissa töihin. Kello oli jotain 15 yli seitsemän. Puoli tuntia myöhemmin heräsin keskeltä olkkarin lattiaa ja olin peloissani ja ihmeissäni. Multa oli mennut taju tai sitten olin nukahtanut suorilta jaloilta. Noustessani ylös, musta tuntui, että olisin nukkunut vähän.
Kaiken tuon kokemani jälkeen pallosilmäisyys ei tuntunut missään. Mä olin saanut osan ystävistä takaisin, töistä uusia kavereita ja mä olin elossa jälleen. Silmien kosmeettinen ongelma tuntui pieneltä verrattuna siiten, että mä olin saanut oman eläväisen itseni takaisin. Pikkuhiljaa jaksoin alkaa liikkumaan ja unen tarve nomalisoitui. Kilpirauhasen liikatoiminta toi omatkin murheensa mukaan, mutta ainakaan en enää ollut flegmaattinen ja itkuinen, raivareita turhista saava ihminen.
Kaiken sen kokeminen ja melkoisen nuorena antaa elämälle uuden merkityksen. Mä en enää kumartele ketään, vaan määrittelen asioiden tärkeysjärjestyksen itse. Miksi enää uskoa taivaaseen tai helvettiin, kun helvetin läpi on jo kävelty?
-M-